Co roku w Rosji 3,5 tys. dzieci odnaleźć Białaczka stanowi 40% wszystkich nowotworów wieku dziecięcego. Jest jednak uleczalny. Najważniejsze jest jak najwcześniejsze zauważenie objawów. A jeśli diagnoza zostanie potwierdzona, działaj poprawnie i konsekwentnie.
W tym artykule odpowiemy na najczęstsze pytania rodziców, którzy mają do czynienia z białaczką u dzieci.
Co to jest białaczka
Białaczka, białaczka lub białaczka to trzy nazwy tej samej złośliwej choroby układu krwiotwórczego. W przypadku tej choroby proces dojrzewania komórek krwi „przerywa”.
U zdrowej osoby szpik kostny regularnie je odnawia: tworzą się w nim erytrocyty, leukocyty i płytki krwi. Z drugiej strony białaczka prowokuje niekontrolowany podział niedojrzałych komórek (blastów) i wypierają zdrowe komórki krwi, co prowokuje objawy: bladość, letarg, zwiększone krwawienie i podatność na infekcje.
Białaczka jest chorobą ogólnoustrojową. Zaczynając od nieprawidłowego funkcjonowania szpiku kostnego, obejmuje całe ciało, powodując zaburzenia w funkcjonowaniu narządów i układów.
Dlatego diagnostyka prowadzona jest w kilku kierunkach jednocześnie.
Przede wszystkim lekarze stają przed zadaniem określenia rodzaju białaczki w celu wyboru protokołu leczenia. Aby to zrobić, konieczne jest zbadanie próbki szpiku kostnego pacjenta.
Prowadzone są badania z zakresu cytologii, biochemii komórek nowotworowych oraz genetyki molekularnej. Ujawniają się charakterystyczne cechy nowotworu, porównuje się je z klinicznymi cechami komórek w jednym lub innym typie białaczki.
Równolegle przeprowadzana jest ogólna ocena stanu narządów wewnętrznych i układów – ważne jest, aby zrozumieć, jakie szkody choroba zdołała wyrządzić organizmowi.
Aby uzyskać dokładną diagnozę, często musisz skontaktować się z kilkoma laboratoriami, w tym federalnymi. W Rosji dzieci mogą być leczone w swoich regionach, ale szpitale regionalne zwracają się do laboratoriów o potwierdzenie diagnozy. NMIC DGOI ich. Dmitrij Rogaczow, Narodowe Centrum Badań Medycznych Onkologii ich. N. N. Błochin, NII DOGiT ich. RM Gorbaczowa, ODKB №1 Jekaterynburg i inne.
Współczesna nauka nie jest w stanie przewidzieć wystąpienia tej choroby. Nie jest dziedziczna, wirusowa ani bakteryjna, więc nie może zostać zarażona.
Istnieje wiele rodzajów białaczki: są wśród nich zarówno trudne do leczenia, jak i takie, w których przeżywa 9 na 10 pacjentów.
Najbardziej forma pospolita – Ostra białaczka limfoblastyczna (ALL). Stanowi do 80% całkowitej liczby przypadków złośliwych chorób krwi u dzieci. Gatunek ten dobrze reaguje na leczenie.
Na drugie miejsce pod względem częstości występowania – ostra białaczka szpikowa (AML), ale występuje 5 razy rzadziej niż limfoblastyczna. Jest trudniejszy do leczenia i często wymagany jest przeszczep szpiku kostnego.
Ważne jest, aby wiedzieć, że każdy rodzaj białaczki wymaga specyficznego leczenia. Leki są przepisywane dopiero po zbadaniu i dokładnej diagnozie.
Samodiagnoza i samoleczenie w takich przypadkach są przeciwwskazane: istnieje możliwość „smarowania” obrazu klinicznego choroby i komplikowania diagnozy.
Co zrobić, jeśli diagnoza zostanie potwierdzona?
Jeśli zgodnie z wynikami badań we krwi dziecka zostaną znalezione komórki blastyczne, jest ono natychmiast hospitalizowane na oddziale onkohematologii dziecięcej. Przeprowadzą szczegółowe badanie i postawią dokładną diagnozę, a następnie rozpocznie się leczenie.
Pacjent będzie badany i leczony w rejonie zamieszkania – w ośrodkach federalnych bezpośredni dzieci z najcięższymi przypadkami lub rzadkim typem białaczki. Telemedycyna również aktywnie rozwija się w dzisiejszej Rosji.
Nawet jeśli leczysz się w regionie, metropolitalni specjaliści będą w kontakcie i będą mogli doradzić kolegom.
W ostrej białaczce limfoblastycznej terapia może działać szybko. Jednak, jak wspomniano powyżej, skuteczność leczenia w dużej mierze zależy od tego, czy choroba została wykryta w odpowiednim czasie i została wybrana terapia.
W Federacji Rosyjskiej stosuje się dwa główne protokoły leczenia białaczki: „Moskwa-Berlin” i „Berlin-Frankfurt-Munster” lub po prostu MB i BFM. Oba są zawarte w wytyczne klinicznezatwierdzony przez rosyjskie Ministerstwo Zdrowia. Wyniki leczenia według protokołów są prawie takie same, wybór jednego lub drugiego protokołu zależy od konkretnej kliniki.
Na jakie wydatki powinieneś być przygotowany?
Leczenie białaczki w Rosji jest objęte programem CHI, co oznacza płacenie za to nie ma potrzeby. Jednocześnie liczba programów różni się w różnych regionach. Możesz dowiedzieć się dokładnie, co zostanie Ci zapewnione na koszt obowiązkowego ubezpieczenia medycznego w towarzystwie ubezpieczeniowym, które wystawiło polisę, lub na infolinii pionu terytorialnego Kasy Obowiązkowych Ubezpieczeń Zdrowotnych.
Ale są pozycje wydatków, których państwo nie pokrywa. Oto najczęstsze:
- Wydatki na bilety lotnicze, taksówki, zakwaterowanie. Istotne, jeśli mieszkasz w regionie, ale leczenie odbędzie się w centrum federalnym.
- Przeszczep szpiku kostnego. Jeśli ta procedura jest konieczna, poszukiwanie dawcy spada na barki rodziców. Wybór dawcy w rejestr międzynarodowy – płatny, kosztuje od 10 tys. euro. W rejestry Federacja Rosyjska Vasya Perevoshchikov może to zrobić za darmo, ale pieniądze będą potrzebne do aktywacji dawcy – to proces przygotowania go do przeszczepu. Fundacje charytatywne zazwyczaj pomagają rodzicom w poszukiwaniu dawców i ich aktywizacji.
- Dodatkowe badania i analizy. Ich dokładna lista jest indywidualna, wszystko zależy od przypadku konkretnego pacjenta. Często na liście takich badań znajdują się badania genetyczne, konsultacje wysokospecjalistycznych specjalistów czy USG.
Jaka inna pomoc może być potrzebna i od kogo ją uzyskać?
W trakcie leczenia pacjenci i ich bliscy często potrzebują porady prawnika lub pracownika socjalnego. Na przykład w przypadkach, w których musisz ubiegać się o niepełnosprawność, dostać leki ze zniżką, poddać się bezpłatnemu leczeniu i rehabilitacji, wypełnij dokumenty.
We wszystkich tych sprawach możesz potrzebować pomocy prawników medycznych.
Porady można uzyskać za pośrednictwem fundacji charytatywnych lub serwisu”pogodny poranek”. Usługa jest bezpłatna. W tym samym miejscu pacjent i jego bliscy mogą otrzymać pomoc psychologiczną. Jest to bardzo ważne na wszystkich etapach leczenia, niezależnie od diagnozy, rokowania, wieku.
Jeśli potrzebujesz konsultacji lekarskiej, drugiej opinii, a jeśli masz ogólne pytania dotyczące choroby, możesz skorzystać z usługi online ”po prostu zapytaj”. Jest to bezpłatna usługa skierowania dla pacjentów onkologicznych i ich rodzin. Aby się tam zgłosić, wypełnij formularz na stronie internetowej, podając najbardziej kompletne informacje dotyczące Twojej sprawy.
Kiedy rozważyć leczenie w innych krajach?
Białaczki w Rosji są leczone dość skutecznie. Ale czasami rodzice decydują się na wyjazd za granicę na leczenie. Wybierając tę opcję, musisz wcześniej wiedzieć kilka rzeczy:
- To jest drogie. Leczenie, zakwaterowanie, lot – wszystko spada na barki rodziny. Ale są wyjątki: jeśli dziecku nie można pomóc w Rosji, wydaje oficjalny wniosek na ten temat. W takim przypadku po powrocie do kraju koszty leczenia za granicą są częściowo rekompensowane. Ważne jest jednak, aby wcześniej poznać wszystkie warunki otrzymania odszkodowania i zebrać niezbędne dokumenty. Informacje mogą być wyjaśnione w specjalistycznych funduszach, Narodowe Centrum Badań Medycznych Onkologii ich. N. N. Błochin i inne kliniki federalne. O pomoc finansową można również zwrócić się do fundacji charytatywnych.
- Być może będę musiał jechać ponownie. Protokoły leczenia różnią się w zależności od kraju. Jeśli po powrocie do domu nastąpi nawrót choroby lub zaczną się komplikacje, leczenie w Rosji będzie trudniejsze. Nie jest faktem, że domowe narkotyki skutecznie wpłyną na dziecko. Mogą też wystąpić trudności biurokratyczne związane z hospitalizacją. W związku z tym istnieje ryzyko, że ponownie będziesz musiał udać się do zagranicznej kliniki, w której pacjent był ostatnio leczony.
- Nie ma 100% gwarancji. Przed rozpoczęciem leczenia dziecko zostanie ponownie zbadane i być może zagraniczni specjaliści postawią tę samą diagnozę, zaoferują takie samo leczenie jak lekarze w Rosji, ale nie będzie pozytywnego efektu. Wtedy niestety na próżno marnujesz czas i pieniądze.
Jeśli nadal masz pytania dotyczące hospitalizacji, leczenia i dostarczania leków, możesz zadać je specjalistom funduszu ”ŻYJĄCY».
Przeczytaj także
