1. Porażenie mózgowe – zawsze z przedrostkiem „dzieci”
porażenie mózgowe nazywa cała grupa warunków, w których trudno jest kontrolować ruchy i utrzymać postawę. Takie stany rozwijają się u płodu w łonie matki lub w bardzo wczesnym dzieciństwie, a to rozpowszechniony ogólnoświatowe upośledzenie fizyczne u dzieci. W Rosji diagnoza to porażenie mózgowe, według Ministerstwo Zdrowia, zainstalowano 2,8 na 1000 dzieci w wieku od 0 do 17 lat.
Dlatego w praktyce rosyjskiej używa się terminu „dziecięce porażenie mózgowe” – porażenie mózgowe. Ale w tym stanie człowiek pozostaje na całe życie i we współczesnej praktyce międzynarodowej Odebrane powiedz „porażenie mózgowe”, pomijając dodatkową definicję „dzieciństwa”.
2. Porażenie mózgowe jest stanem postępującym
Najczęstsza forma porażenia mózgowego scharakteryzowany zwiększone napięcie mięśniowe, ale można je również zmniejszyć. Czasami schorzeniu towarzyszy upośledzona koordynacja, a w niektórych formularze pojawiają się mimowolne, niekontrolowane ruchy.
Takie warunki nie rozwijają się, ale też nie znikają.
3. Porażenie mózgowe jest wynikiem błędu medycznego
Do niego wskazówki uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego na najwcześniejszych etapach jego powstawania: podczas rozwoju płodowego lub w pierwszych tygodniach i miesiącach życia. Dzieje się to pod wpływem różnych czynników. Należą do nich genetyka, urazowe uszkodzenie mózgu u niemowląt, zaburzenia metaboliczne (np. ciężka żółtaczka noworodkowa), infekcje u przyszłej matki lub dziecka (np. zapalenie mózgu lub zapalenie opon mózgowych we wczesnym okresie noworodkowym).
ogólny uraz spowodować porażenie mózgowe stosunkowo rzadko. I najczęściej czynnik ryzyko – wcześniactwo. Im wcześniej dziecko się urodziło i im mniejsza jest jego waga, tym nad ryzyko. Dotyczy to szczególnie dzieci urodzonych przed 28. tygodniem lub ważących mniej niż 1,5 kg.
Aby zapobiec rozwojowi porażenia mózgowego, ważne jest, aby nie przewozić wcześniaka ze szpitala na oddział intensywnej terapii, musi znajdować się w tym samym budynku. To zadanie zdecydować ośrodki okołoporodowe. W Rosji jest ich coraz więcej, są lepiej wyposażeni, rośnie poziom wiedzy i kwalifikacji lekarzy. Z tego powodu przedwczesne porody rzadziej prowadzą do porażenia mózgowego.
Znaczące sukcesy mogą odnieść metody o udowodnionej skuteczności, które są stosowane w intensywnej terapii przy karmieniu wcześniaków. Na przykład w Australii częstość występowania porażenia mózgowego spadła do 1,5 przypadków na 1000 i nadal spada, staje się coraz mniej dotkliwe formy, połączone z innymi zaburzeniami.
4. Osoba z porażeniem mózgowym nie może się komunikować
Niektórym osobom z tą diagnozą naprawdę trudno jest mówić, ich słowa mogą być niezrozumiałe dla innych. Jednak mowa nie jest jedyną formą komunikacji. Osoby z porażeniem mózgowym mogą korzystać z tablic komunikacyjnych, specjalnych programów na tablecie lub komputerze.
Przykładem takiej aplikacji jest Linia. Osoba wpisuje w nim tekst w wygodny sposób: pisząc na zwykłej klawiaturze, wybierając obrazki na ekranie tabletu lub naciskając tylko jeden przycisk – i ten sygnał jest zamieniany na wiadomość głosową.
5. Osoba z porażeniem mózgowym nie może stać się produktywnym członkiem społeczeństwa.
Dostępne środowiska, nowoczesna technologia i zastosowanie specjalistycznego sprzętu dają osobom z porażeniem mózgowym możliwość poruszania się, spotkań towarzyskich, nauki, pracy i nawiązywania przyjaźni.
Znane osoby z tą diagnozą to aktor RJ Mitt, nakręcony w serialu Breaking Bad, scenarzystka i artystka Christy Brown, autorka powieści Moja lewa stopa, której filmowa adaptacja zdobyła dwa Oscary.
W Rosji jedną z najbardziej znanych osób z porażeniem mózgowym jest Ivan Bakaidov, programista, twórca programu LINKa, nominat w rankingu 30 najbardziej obiecujących Rosjan do 30. roku życia według Forbesa w 2020 roku w kategorii Praktyki społeczne.
Większość barier, które uniemożliwiają nam normalne życie i bycie produktywnym członkiem społeczeństwa, nie dotyczy samej osoby, ale środowiska. Ze względu na brak podjazdów, wind, specjalnie wyposażonych toalet, środków transportu osoby z porażeniem mózgowym nie mogą uczestniczyć w życiu społecznym: uczyć się, chodzić do biura, odwiedzać muzea i sale koncertowe, czy np. ćwiczyć na basenie.
6. Wszystkie osoby z porażeniem mózgowym mają niepełnosprawność intelektualną
To nie jest prawda. Więcej połowa osoby z porażeniem mózgowym nie mają niepełnosprawności intelektualnej. Czasami trudno jest ocenić inteligencję dziecka, które nie porusza się samodzielnie i nie posługuje się mową – po prostu nie potrafi odpowiedzieć tak, jak robią to typowo rozwijające się dzieci.
Niedrogie programy pomocy i edukacji, specjalny sprzęt pozwalający na utrzymanie stabilnej, symetrycznej postawy w pozycji leżącej, siedzącej lub stojącej oraz korzystanie z alternatywnych komunikacja – wszystko to daje dzieciom możliwość rozwoju i realizacji swoich umiejętności.
7. Porażenie mózgowe jest uleczalne
Niestety, współczesna medycyna nie jest w stanie całkowicie wyleczyć porażenia mózgowego, ale istnieje wiele metod rehabilitacyjnych, które ułatwiają życie człowiekowi i zapewniają mu maksymalną niezależność.
Co roku pojawiają się setki nowych programów pomocowych. Nie wszystkie z nich są skuteczne. Specjalne przeglądy systematyczne opracowywane przez międzynarodowe grupy badawcze pomagają zrozumieć, jakie programy pomocowe należy stosować, a jakich metod należy unikać. Ostatnie pełne recenzja opublikowany w języku rosyjskim na platformie Naked Heart Online.
8. Wszystkie osoby z porażeniem mózgowym nie chodzą lub mają trudności z chodzeniem.
Rzeczywiście, wiele osób z tą diagnozą ma trudności z rozwijaniem dużych i małych umiejętności motorycznych. Ale wielu chodzi samodzielnie lub używa do tego różnych urządzeń.
Dzięki chodzikom, ortezom, fotelom mechanicznym i elektrycznym oraz innym specjalnym urządzeniom technicznym coraz więcej osób z porażeniem mózgowym porusza się bez pomocy.
Staje się to możliwe między innymi dzięki nowoczesnym programom rehabilitacyjnym. Różnorodni specjaliści zajmują się rozwojem ruchu i doborem specjalnego sprzętu technicznego: lekarze i instruktorzy ćwiczeń fizjoterapeutycznych, rehabilitanci, nauczyciele specjalni, ortopedzi. W ostatnich latach w Rosji pojawiły się dwa nowe obszary pomocy: fizjoterapia i terapia zajęciowa.
9. W przypadku porażenia mózgowego osoba nie może mieć zdrowych dzieci.
W porównaniu z innymi osobami z tą diagnozą Nie zwiększone ryzyko poronienia lub przedwczesnego porodu. Ani kobiety, ani mężczyźni nie mogą dziedziczyć swojego stanu fizycznego. Na całym świecie wiele osób z porażeniem mózgowym z powodzeniem rodzi i nadal rodzi zdrowe dzieci.
Przeczytaj także
